🎁🎄Das alte Jahr neigt sich dem Ende zu, für uns ein willkommener Anlass „Danke“ zu sagen, für die gute Zusammenarbeit und das entgegengebrachte Vertrauen.
Wir wünschen euch und euren Familien ein wunderschönes Weihnachtsfest und besinnliche Stunden, sowie Gesundheit, Glück, Kraft und Mut um alle Herausforderungen des neuen Jahres zu meistern.🎄🎁
Auch wir haben zu Weihnachten ganz besondere Wünsche. Da wir Kamera- und Equipmenttechnisch ausreichend ausgestattet sind, gibt es dieses Jahr kaum materielle Dinge auf unserer Wunschliste. Dafür steht der Wunsch nach Gesundheit und Glück an erster Stelle. Nach dem langen Leidensweg von Eve gibt es mittlerweile endlich eine Wende und es geht ihr immer besser – das Glück ist wieder auf unserer Seite.
Aber besonders zu Weihnachten sollte man auch an andere denken. Es gibt genug Menschen, die noch auf ihr Glück und auf Besserung warten. Viele Details der chronischen Immunneuropathien sind noch nicht erforscht – doch der Verein „Kompetenznetz Peripherer Nerv“, unter der Leitung von Dr. Dr. Mark Stettner und PD Dr. Gerd Meyer, hat sich dies auf die Fahne geschrieben.
Unsere Spende geht dieses Jahr an den gemeinnützigen Verein: „Kompetenznetz Peripherer Nerv KKPNS e. V.“.
Um was es geht es bei diesem Verein? Das Spektrum chronischer Immunneuropathien umfasst eine Vielzahl heterogener Entitäten, bei welchen es durch eine fehlgeleitete Immunreaktion im peripheren Nerv zu teils schwerer Behinderung bei Patienten kommt. Relevante klinische und wissenschaftliche Fragen sind bisher nicht hinreichend adressiert und es besteht in Deutschland bisher weder eine gute Vernetzung der spezialisierten Zentren noch ein nationales Patientenregister für Immunneuropathien. Patientenregister haben in der Neurologie bereits bei anderen Erkrankungen zum großem wissenschaftlichen Fortschritt beigetragen.
Erstes Projekt: Der Förderverein soll die Grundlagen für eine Vernetzung und als erstes Projekt eine nationale Daten- und Biobank mit klinischem Register etablieren.
Letztlich kann nur eine Stärkung der nationalen Zusammenarbeit zur erfolgreichen Beantwortung wissenschaftlicher und klinischer Fragestellungen sowie zur verbesserten Patientenversorgung führen.
Alle großen Unikliniken, welche an der CIDP und anderen Immunneuropathien wie dem POEMS forschen, sind mit an Board!
Wir freuen uns auf ein GESUNDES und erfolgreiches neues Jahr mit euch allen. 🎉🎊 In diesem Sinne: Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch! 🎉🎊
Euer M17Team, Eve und Tom